Vivre avec le psoriasis : ces femmes témoignent pour casser les standards de beauté

EncouragĂ©es par le mouvement body positive, les maladies de peau s’exhibent sans filtres sur les rĂ©seaux sociaux. Si l’acnĂ© a fait une irruption incroyable au cƓur de la toile, d’autres problĂšmes cutanĂ©s commencent aussi Ă  se dĂ©voiler. C’est le cas du psoriasis qui se caractĂ©rise par des plaques rouges vouĂ©es Ă  desquamer.

Une rĂ©alitĂ© handicapante que des femmes exposent dignement pour informer le grand public. Et c’est un beau pied de nez aux idĂ©es reçues ! Parce que l’image de la « pestifĂ©rĂ©e de service » irrite encore bien plus que le psoriasis, cette vitrine 2.0 sonne l’heure de l’acceptation. 

Le psoriasis, une inflammation cutanée difficile à masquer

Les personnes qui font une syncope au premier petit bouton vont certainement relativiser aprĂšs cette dĂ©couverte. Le psoriasis, maladie inflammatoire de la peau, ne laisse pas uniquement des traces sur le corps. Elle marque Ă  vif la confiance en soi. CausĂ©es par un renouvellement accĂ©lĂ©rĂ© de l’Ă©piderme, ces plaques rouges en relief s’Ă©talent de façon chronique.

Le psoriasis n’est pas aussi connu que l’acnĂ© ou le vitiligo, pourtant il touche 2 Ă  3 % de la population, qu’importe le genre de la personne. Au-delĂ  de cette particularitĂ© physique Ă  l’origine de nombreuses moqueries, dans 30 % des cas le psoriasis s’accompagne de rhumatisme dit « psoriasique ». Cette maladie qui mine la chair est encore plus difficile Ă  apprĂ©hender chez les femmes, soumises aux dures lois du « glow parfait » et du « teint lisse ».

Mais cette peau de poupon Ă  la Kim K tant adulĂ©e est loin de faire figure de norme. D’ailleurs, un tiers des Français.es souffre de maladies cutanĂ©es. Et l’entrĂ©e fracassante du mantra « skin positivity » sur les rĂ©seaux sociaux dĂ©diabolise doucement, mais sĂ»rement ces sursauts gĂȘnants de l’épiderme. Le psoriasis, lui non plus, ne compte pas rester dans l’ombre des chemisiers. Il s’expose sans honte au dĂ©tour de posts « gros plan » pour dĂ©fier les haters dĂ©mangĂ©s par la haine.

Des comptes Instagram Ă©difiants pour raconter l’envers du psoriasis

« On m’a demandĂ© de quitter la piscine. C’était l’une des premiĂšres fois oĂč je me suis vraiment sentie mal dans ma peau”. Lianne Hunter a longtemps Ă©tĂ© perçue comme une « bĂȘte de foire contagieuse » à cause de son psoriasis. Son histoire traumatique, elle la dĂ©ploie quotidiennement sur son compte Fix my Psoriasis. TouchĂ©e depuis l’ñge de 5 ans, la jeune femme a essuyĂ© des critiques abjectes. 

« C’est sale », « c’est moche », « tu ne serais pas une descendante des aliens ? »… pendant sa scolaritĂ©, Lianne a endurĂ© les pires atrocitĂ©s. Au fil des allers-retours sur le banc de l’école, son estime personnelle se consumait lentement. MalgrĂ© son caractĂšre de guerriĂšre, ces taches rouges en relief, cibles de railleries, sont devenues son ultime complexe. MĂȘme son de cloche pour Claire Spurgin, qui a le corps tout entier criblĂ© de points rouges.

« Je dĂ©testais mon reflet dans le miroir et j’ai perdu toute confiance. Il a fallu des annĂ©es avant que je sois capable de dire les mots « j’ai du psoriasis » »

DiagnostiquĂ©e en 2016, la sommeliĂšre originaire du comtĂ© de Sussex a passĂ© des mois Ă  camoufler sa diffĂ©rence sous d’épaisses couches de fond de teint et autres rĂ©jouissances cosmĂ©tiques. La crĂ©atrice du compte « claire_psoriasis«  Ă©tait effrayĂ©e par son propre reflet. Si la douleur physique Ă©tait minime, les plaies intĂ©rieures, elles, ont fait des dĂ©gĂąts.

Il existe diffĂ©rents types de psoriasis dont certains sont plus visibles que d’autres. C’est le cas du psoriasis en gouttes dont souffre Claire. Le psoriasis Ă©lit domicile Ă  sa guise et peut survenir de façon imprĂ©visible. Ce revirement cutanĂ© d’une brutalitĂ© inouĂŻe crĂ©e la panique gĂ©nĂ©rale. Pour Bri Morrell du compte « thatgirlpatches », cette transition s’apparentait Ă  un cauchemar Ă©veillĂ©.

Si aujourd’hui elle clame « Ne laissez pas le psoriasis vous tirer vers le bas », elle n’a pas toujours eu ce rapport apaisĂ© avec son corps. Au plus haut des poussĂ©es, son corps est recouvert Ă  70 % de plaques rouges saillantes. D’autres comptes Instagram Ă  l’effigie de « psoriasis_thougts » ou « crustygirl_psoriasis » lancent l’alerte sur l’impact psychologique d’un tel changement.

Toutes ces femmes, malgrĂ© leurs histoires tumultueuses avec le psoriasis, perçoivent dĂ©sormais cette maladie cutanĂ©e comme une Ɠuvre d’art en constant mouvement. Instagram les a aidĂ© Ă  faire la paix avec ces lĂ©sions qui les rendent uniques.

Des messages positifs sans fards pour cicatriser de l’intĂ©rieur

« Le psoriasis c’est une montagne russe Ă©motionnelle et ça nous forge au quotidien. Nous apprenons et nous devenons plus forts”. DerriĂšre ses photos, Claire de « claire_psoriasis » partage son aventure avec son partenaire particulier. MĂȘme si sa relation avec le psoriasis reste tendue, elle n’hĂ©site pas Ă  revendiquer le motto « body glory » soit la gloire des corps.

D’autres semblent totalement rĂ©conciliĂ©es avec le psoriasis. Au dĂ©tour d’un shooting photo, « crustygirl_psoriasis » alias Yona faisait une vĂ©ritable dĂ©claration d’amour Ă  son corps.

« J’avais envie que mes plaques claquent plus, qu’il y ai des paysages Ă  voir, que l’Ɠil ai des rochers Ă  gravir en regardant ces images »

Une comparaison trĂšs symbolique qui rejoint celle de « thatgirlpatches » et son brillant dicton « Un corps sans cicatrices est comme un ciel sans Ă©toiles”.

Au-delà de se passer de la pommade, ces femmes porteuse de psoriasis jouent la carte de la pédagogie en évoquant traitement, hygiÚne de vie minutieuse, solutions apaisantes, mais aussi phases chaotiques et déboires. Une nécessité pour déboulonner les coriaces idées reçues. 

Ces initiatives bienveillantes Ă  vocation Ă©ducative ont pourtant Ă©tĂ© mises en sourdine par le capricieux algorithme d’Instagram. En 2019, le rĂ©seau social avait suspendu le hashtag #psoriasis. Heureusement, il a repris du galon et recense aujourd’hui prĂšs de 2 millions de posts.

Émilie Laurent
Émilie Laurent
Dompteuse de mots, je jongle avec les figures de style et j’apprivoise l’art des punchlines fĂ©ministes au quotidien. Au dĂ©tour de mes articles, ma plume un brin romanesque vous rĂ©serve des surprises de haut vol. Je me complais Ă  dĂ©mĂȘler des sujets de fond, Ă  la maniĂšre d’une Sherlock des temps modernes. MinoritĂ© de genre, Ă©galitĂ© des sexes, diversitĂ© corporelle
 Journaliste funambule, je saute la tĂȘte la premiĂšre vers des thĂšmes qui enflamment les dĂ©bats. Boulimique du travail, mon clavier est souvent mis Ă  rude Ă©preuve.
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