Au Brésil, une petite fille est née avec une mèche de cheveux blanche. Mayah Aziz est atteinte de piébaldisme, une anomalie génétique rare et héréditaire. Une histoire qui dure depuis quatre générations pour cette famille. Aujourd’hui, sa mère pousse son enfant à s’accepter et aimer sa particularité à travers des shootings photos publiés sur les réseaux sociaux.
Quatre générations de piébaldisme
Cette petite fille appelée Mayah Aziz a fait une bonne surprise aux médecins et aux infirmières lors de sa naissance, en novembre 2018. Une mèche blanche sur sa tête de nourrisson ! Pour sa mère Talyta, c’était prévisible : le piébaldisme est répandu dans sa famille depuis déjà quatre générations. Sa grand-mère, son père, sa sœur, des neveux et elle-même en sont atteints.
En effet, ce trouble génétique est héréditaire. Il suffit qu’un seul des deux parents transmette l’anomalie chromosomique pour que l’enfant ait la maladie.
Une anomalie génétique caractérisée par des zones dépigmentées
Le piébaldisme se caractérise par une absence locale de pigmentation de la peau ou, dans le cas de cette famille brésilienne, des cheveux. L’achromie (ou vitiligo) peut-être triangulaire ou losangique, et se traduit par une mèche de cheveux blancs à la hauteur du front. Parfois, une personne atteinte de cette anomalie peut avoir en plus une zone dépigmentée sur la peau du front ou une décoloration des cils et des sourcils. Mais 80 à 90 % des patient.e.s atteint.e.s de cette maladie n’ont qu’une mèche claire frontale, selon le CISMEF.
Il s’agit d’un trouble génétique bénin. La maladie ne présente donc pas de grands risques, mais il est préférable de s’assurer de la bonne santé oculaire et auditive du bébé à sa naissance. Son traitement se limite à la protection des zones dépourvues de pigmentation, en cas d’exposition au soleil.
De l’acceptation à la fierté d’une différence
Cette chevelure ne passe pas inaperçue. Sa maman Talyta Youssef se souvient que sa mèche blanche lui faisait honte à son adolescence. Si honte qu’elle tentait à tout prix de la dissimuler :
« Quand j’étais enfant, j’ai subi beaucoup d’intimidation à cause de mon apparence et de mes marques sur le corps. J’ai passé toute mon enfance et mon adolescence à me cacher derrière des vêtements et du maquillage. Vers le début de la vingtaine, j’ai réalisé que j’étais unique, que cela me rendait spéciale. »
Elle espère donc que Mayah acceptera cette particularité unique, tout comme elle a appris à accepter la sienne. Puis dans l’idéal, elle apprendra à être fière de sa particularité. Talyta cherche aussi à lui inculquer des valeurs comme le respect des autres, quelles que soient leurs différences.
Depuis environ trois ans, Talyta poste régulièrement des photos et des mises en scène de sa fille sur Instagram. C’est sa façon de montrer au plus grand nombre qu’une différence est une force, un atout en plus. Certaines personnes comparent sa fille à Cruella d’Enfer dans « Les 101 Dalmatiens », d’autres à Malicia de X-Men. Talyta et sa petite Mayah ont alors décidé de réaliser une série de photos déguisées, et d’adopter leur image de super-héroïnes aux cheveux blancs.
« Nous n’avons pas besoin d’être les mêmes pour être beaux/belles »
Résultat ? Talyta s’est rendu compte à quel point les gens aimaient la chevelure unique de Mayah. Depuis qu’elle est née, « elle crée une vague d’amour partout où elle va ». Ce qui a fait longtemps souffrir sa mère provoque aujourd’hui de la tendresse. Célébrer la pluralité de la beauté humaine à travers les réseaux sociaux est une manière efficace de se faire entendre.
Rappelons que cette technique tient cependant sa part de dangers et le maître mot pour protéger les enfants sur les réseaux sociaux est la prévention. Mais son compte Instagram, suivi par plus de 22 000 personnes a aussi eu un impact sur d’autres personnes qui manquaient de confiance en elles.
« D’autres personnes qui sont différentes nous ont tendu la main pour nous remercier de les avoir aidés à s’accepter. C’est tellement triste que les gens doivent se cacher. Nous n’avons pas besoin d’être les mêmes pour être beaux/belles », explique la mère
Si cette chevelure ne passe pas inaperçue, aujourd’hui Mayah a bien grandi et a accepté sa particularité capillaire. Il faut dire que depuis sa naissance, sa maman la pousse vraiment à s’accepter et à aimer sa particularité.
