225 000 nouveaux cas chaque année. Alors que le 21 septembre dernier avait lieu la Journée mondiale de la maladie d’Alzheimer, 225 000 nouvelles personnes sont plongées chaque année dans l’incertitude accompagnées de leur entourage. Au-delà du/de la malade, ce sont en effet des familles entières dont cette maladie bouleverse le cours de la vie. Enfants, conjoint.e.s, bénévoles ou simples connaissances, on les appelle les « aidant.e.s ». Le rôle de ces bonnes âmes est essentiel et pourtant si peu reconnu…
« C’est très dur à vivre »
Bien loin de nier le drame que vivent les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer, il est un autre mal que l’on tait plus souvent : celui vécu par celles et ceux que l’on nomme les aidant.e.s. Un.e aidant.e est une personne non professionnelle qui vient en aide quotidiennement au malade pour l’accompagner dans ce qu’il ne peut plus ou a du mal à faire. Une sœur, un mari, un.e ami.e, un.e enfant, un.e cousine… des victimes collatérales pour qui Alzheimer est tout autant synonyme d’enfer.
Alzheimer est une maladie dégénérative qui commence par de banaux oublis – un robinet qu’on laisse ouvert, une connaissance dont on ne se souvient plus du nom, une date d’anniversaire perdue – pour s’étendre insidieusement à tous les aspects du quotidien. L’aidant.e constate alors, impuissant.e, que la personne qu’il/elle aime perd ses capacités.
« C’est très dur à vivre. Je lui donne son déjeuner, car il ne fait rien seul. Je suis obligée de le faire aller aux w.c., je le lave, je le rase, je le coiffe… chaque jour… », confie, à la Fondation Arc-en-ciel, une femme dont le mari s’est trouvé privé de sa mémoire
Alzheimer : un sentiment de peur
Il y aurait 8 à 10 millions d’aidant.e.s en France, selon le gouvernement. Autant de personnes qui épaulent un.e proche dont l’autonomie est diminuée par une maladie (Alzheimer ou autres). Face aux ravages de la maladie, certain.e.s vivent une situation de déni, notamment lorsqu’il s’agit des enfants du/de la malade. Il est très dur de voir les rôles s’inverser et de devoir vérifier que votre maman ou votre papa s’est bien lavé.e ou a mangé.
D’autres, tels des robots, prennent le problème à bras le corps, sans réellement se poser de question. Ne pas réfléchir pour ne pas flancher. Néanmoins de l’agacement à la culpabilité, de la tristesse au rire (jaune), un sentiment domine : la peur.
« On ne sait pas comment faire, comment réagir. Ce ne sont plus les mêmes personnes, mais des étranger.ère.s avec qui il faut refaire ou continuer une vie », déplore une épouse de malade, toujours pour la Fondation Arc-en-Ciel.
Des sacrifices, une charge mentale et un quotidien bouleversé encore bien trop minimisés dans la société, dans les médias. Comme le sentiment d’être le dernier rempart… Le film The Father de Florian Zeller, au cinéma depuis mai 2021, met particulièrement en avant cet aspect déroutant de la maladie à travers le personnage touchant d’Anne, interprétée par Olivia Colman (Elisabeth II dans la série The Crown). On sent cette femme presque médusée et déchirée, entre l’envie d’aider son père et la nécessité de vivre sa vie.
En parler : le seul recours des aidant.e.s
Que le diagnostic soit déjà posé ou juste esquissé, il n’est jamais négatif de mettre des mots sur les maux. Bien au contraire. En parler et se faire aider psychologiquement et concrètement est primordial.
« Cela m’a beaucoup aidé de rencontrer des aidant.e.s qui vivent la même chose que moi. On est soulagé de savoir que l’on s’occupe un peu de nous aussi », encourage la femme que nous avons citée précédemment.
Des associations fleurissent d’ailleurs de plus en plus un peu partout en France pour tendre la main aux aidant.e.s. L’association France Alzheimer, présente dans une multitude de départements, les accompagne par exemple dans les démarches administratives et propose un suivi psychologique. D’autres associations auront, elles, plutôt à cœur de fournir une aide directement au malade afin de soulager les proches, en intervenant à domicile.
Ralentir Alzheimer sans l’empêcher
Si à l’heure actuelle, il n’existe pas de traitement qui élimine la maladie d’Alzheimer, 2021 a amené avec lui son lot de bonnes nouvelles. Les recherches de traitements sont toujours en cours et certaines semblent porter leur fruit. Récemment, la start up AC Immune a révélé avoir enregistré des « résultats intéressants » pour son projet de médicament.
Une annonce particulièrement encourageante puisque la molécule dont il est question (le semorinemab) est une piste encore peu explorée. L’Alzheimer étant un domaine où les échecs se multiplient depuis de nombreuses années.
Pour cette nouvelle recherche, le traitement a été donné pendant près d’un an à des patient.e.s à un stade avancé de la maladie d’Alzheimer. Selon la startup AC Immune, le déclin de leurs capacités cognitives, évalué à partir de tests, était presque inférieur de moitié par rapport à ceux ayant reçu un placebo. Affaire à suivre…
Notons que l’espoir reste néanmoins timide. Les traitements, aussi porteurs d’espoir et bénéfiques qu’ils soient, ne font que ralentir la maladie. Pour l’heure, Alzheimer continue sa course…
