Aujourd’hui, nous célébrons la Journée mondiale contre l’endométriose. Une maladie encore trop méconnue qui touche de nombreuses femmes chaque année, n’étant diagnostiquée que (trop) tardivement. L’occasion pour nous de balayer 7 idées reçues à propos de cette maladie gynécologique très handicapante pour ses victimes.
1 – L’endométriose c’est que « des règles douloureuses »
« Ça fait mal durant une semaine puis après ça passe ». Absolument pas. Les premiers symptômes de la maladie sont effectivement des règles douloureuses. Mais, en évoluant, la maladie provoque d’autres douleurs au niveau des organes où les kystes se sont formés. C’est d’ailleurs ça qui rend cette pathologie complexe et la rend difficile à diagnostiquer.
En effet, il n’existe pas une, mais plusieurs formes d’endométrioses. Yasmine Candau, présidente d’EndoFrance explique à Bioalaune.com :
« On va par exemple consulter pour ce qu’on pense être une infection urinaire. Mais les tests ne vont pas révéler la présence d’une bactérie. Si bien que le médecin ne va pas comprendre de quoi on souffre. Sans une prise en charge médicale adéquate, la maladie continue d’évoluer. Et la douleur qui n’arrivait que pendant les règles va devenir chronique. Et dans les cas les plus sévères, quotidiennes. »
2 – L’endométriose rend forcément stérile
Autre idée reçue à oublier définitivement. C’est lorsque les lésions se forment à proximité de l’appareil génital que la maladie peut effectivement entraîner une infertilité totale ou partielle. Elle bouche les trompes ou altère la réserve ovarienne. Mais ces complications ne concernent « que » 30 à 40 % femmes atteintes d’endométriose :
« Sur dix femmes atteintes, environ sept auront une grossesse, qu’elle soit spontanée ou favorisée par la PMA. »
3 – La chirurgie est le seul traitement contre l’endométriose
Encore une croyance à balayer : la chirurgie n’est envisagée que lorsque la maladie est à un stade très avancé et que les médicaments hormonaux ne font plus effet. Il y a deux types d’opérations. La première consiste à retirer les lésions des organes touchés. La deuxième, plus invasive, consiste à enlever l’utérus et/ou les ovaires. Elle intervient bien évidemment en dernier recours.
4 – L’endométriose touche que les femmes d’un certain âge
Cette maladie peut toucher n’importe quelle fille, à partir du moment où elle commence à avoir ses règles. Malheureusement, beaucoup de malades se plaignent de douleurs dès l’adolescence mais ne sont pas forcément écoutées par les médecins. Certain·e·s d’entre eux·elles étant encore trop peu formé·e·s et sensibilisé·e·s à l’endométriose, même en 2021. Résultat, effectivement, de nombreuses femmes déclarent avoir de l’endométriose seulement vers 25, 30, 35 ans.
5 – Le diagnostic pourrait être immédiat
Selon les autorités de santé, l’endométriose met en moyenne sept ans à être diagnostiquée. Deux explications à cela : le manque de connaissances tout d’abord. Et le deuxième : une endométriose qui peut être asymptotique jusqu’à ce que la femme rencontre des problèmes pour concevoir un enfant. Ainsi, elle découvre en général tard qu’elle est atteinte de cette maladie.
6 – L’endométriose est forcément héréditaire (et inversement)
Si beaucoup d’études ont été menées pour mettre en exergue le lien entre endométriose et hérédité, aucune stratégie n’a porté ses fruits. Nous ne sommes pas encore capables de prédire l’apparition de la maladie grâce à un test génétique. En revanche, on comprend mieux la formation des lésions et l’altération de la fertilité grâce aux études sur des lésions déjà formés et sur l’endomètre de femmes atteintes. Conclusion : nous ne savons pas prédire si une femme transmettra cette pathologie ou non. Et si aucune femme n’a été atteinte dans notre famille, cela ne veut pas dire que ce ne sera pas le cas pour nous.
7 – L’endométriose augmente le risque de cancer et de décès
Elle présente effectivement certaines caractéristiques du cancer (lésions qui se répandent et échappent au système immunitaire). En revanche, il ne s’agit pas du tout d’un cancer, comme on peut parfois l’entendre. C’est une maladie bénigne qui ne conduit en aucun cas au décès de la patiente. Et ce, même en l’absence de traitement. Le professeur Charles Chapron, gynécologue spécialiste international de l’endométriose, explique :
« C’est le risque de cancer de l’ovaire, associé à l’endométriose, qui a été le plus étudié jusqu’à présent. Le risque de développer un cancer de l’ovaire, qui est déjà faible dans la population générale (de l’ordre de 1 % au cours de la vie d’une femme) n’est que très modérément augmenté chez les femmes atteintes d’endométriose (de l’ordre de 1,3 fois plus). Il faut donc rassurer les femmes touchées par l’endométriose lorsqu’elles s’interrogent sur le risque de développer un cancer de l’ovaire. Il n’y a pas lieu de surveiller spécifiquement les patientes vis-à-vis de ce risque. »
En attendant l’avancée de la médecine, nous vous conseillons de ne pas rester seule et de parler de vos symptômes, de vos douleurs librement, sans tabou. On vous suggère d’ailleurs de découvrir le témoignage d’Aude ainsi qu’un podcast pour libérer la parole sur la maladie.
