Le rire est souvent décrit comme la meilleure des thérapies. Derrière les éclats de rire, il peut cependant y avoir des réalités bien plus sombres. C’est précisément le cas pour l’humoriste Artus, dont la récente prise de parole dans l’émission Sept à huit a révélé un aspect profondément émouvant et méconnu de sa vie personnelle. Alors que son film « Un p’tit truc en plus » cartonne au cinéma avec plus de 10 millions d’entrées, il a levé le voile sur une partie de son quotidien marquée par une maladie rare qui affecte la sœur de sa femme : la maladie du cri du chat.
Qu’est-ce que la maladie du cri du chat ?
Également connue sous le nom de syndrome de Lejeune, la maladie du cri du chat est un trouble génétique rare dû à « une délétion d’une partie du chromosome 5 » qui touche environ 1 naissance sur 50 000. Derrière ces chiffres se cachent des réalités humaines poignantes et des familles, comme celle d’Artus, qui vivent avec les défis imposés par ce trouble.
Ce nom étrange provient du cri particulier que poussent les nourrissons porteurs de cette maladie, un son aigu rappelant le miaulement d’un chat. Ce cri est causé par une malformation du larynx, conséquence directe d’une délétion (perte) d’une partie du chromosome 5. Cette anomalie chromosomique entraîne aussi une série de troubles physiques et mentaux. Les difficultés de développement cognitif sont notamment courantes, avec des retards importants dans l’acquisition du langage, de la motricité, et des compétences sociales.
L’impact sur les familles : un combat au quotidien
C’est donc dans le contexte de l’émission Sept à huit que l’humoriste, acteur, scénariste et réalisateur Artus a évoqué la situation de la sœur de sa compagne. « Maintenant elle a 40 ans, elle a peu de vocabulaire, c’est un handicap assez lourd », a-t-il notamment confié avec une sincérité désarmante. Cette déclaration met en lumière l’une des réalités de la maladie du cri du chat : même si les progrès médicaux ont permis de mieux comprendre la maladie, les personnes qui en sont porteuses continuent de faire face à des défis quotidiens immenses.
Malgré ces obstacles, la belle-sœur d’Artus, tout comme d’autres personnes vivant avec cette maladie, fait preuve d’une résilience extraordinaire. Pour elle, chaque jour est un combat contre les limitations imposées par sa pathologie. Et pour sa famille, c’est un mélange constant de moments difficiles et de petites victoires célébrées avec ferveur.
Car oui, comme c’est le cas avec de nombreuses maladie, la maladie du cri du chat n’affecte pas seulement les personnes qui en sont porteuses. Il a également un impact profond sur leurs familles. Les parents, les frères et sœurs, et les proches sont confronté.e.s à des défis émotionnels, physiques, et parfois aussi financiers. En parlant ouvertement de la maladie de sa belle-sœur, Artus espère ainsi briser les tabous et encourager davantage de soutien pour les personnes touchées par le syndrome de Lejeune.
La représentation du handicap au cinéma : un pas vers la normalisation
L’engagement d’Artus ne s’arrête pas à sa vie privée. Dans son film « Un p’tit truc en plus », il a choisi de donner une place importante au handicap. « C’est un sujet qui me tient à cœur », a-t-il réaffirmé lors de l’émission Sept à huit du 18 août sur TF1. Et cela se voit, car rappelons-le : pour son film Artus a travaillé avec une dizaine d’acteurs et actrices porteur.se.s de handicaps physiques et mentaux, offrant ainsi une visibilité précieuse à ces personnes souvent marginalisées.
Dans une industrie où le handicap est encore trop souvent relégué à des rôles secondaires, voire caricaturaux, le film d’Artus fait ainsi figure de pionnier. Il montre que les personnes handicapées ont leur place dans tous les aspects de la vie, y compris dans le monde du cinéma. Ce faisant, Artus contribue à changer les mentalités et à promouvoir une société plus inclusive.
Le maladie du cri du chat est une maladie rare qui bouleverse la vie de celleux qui en sont porteur.se.s, ainsi que celle de leurs familles. Mais comme l’a montré Artus, il est possible de transformer la douleur en force, et le handicap en opportunité de sensibilisation et d’inclusion. Au-delà du cri du chat, c’est ainsi un cri d’amour et de solidarité qu’a lancé Artus, et un appel à chacun.e d’entre nous pour faire de notre société un lieu où chacun.e, quelle que soit sa différence, peut trouver sa place.
