Sur le réseau social chinois TikTok, de nombreuses internautes alertent ces dernières semaines sur le syndrome du PoTS (postural orthostatic tachycardia syndrome). Tachycardie, sueurs froides, évanouissements… tant de symptômes dont peuvent souffrir les femmes entre 15 et 50 ans. Pourtant, très souvent confondue avec de l’anxiété sévère ou des crises de panique ou d’angoisse, la maladie de PoTS est réelle et peut être handicapante. On vous en parle.
C’est quoi le syndrome de PoTS ?
Aussi appelé syndrome de tachycardie orthostatique posturale, il se manifeste par un rythme cardiaque très élevé, des étourdissements, des sueurs froides voire même des évanouissements, dès lors qu’une personne fait un effort physique.
Des symptômes qui ne sont pas anodins et pourtant les causes de ce syndrome sont encore inconnues. Le PoTS n’est d’ailleurs pas reconnu comme une maladie en France, car seule une centaine de patient.e.s en sont diagnostiqué.e.s. En revanche, aux États-Unis ce phénomène est beaucoup plus répandu et reconnu. Plus de 300 000 personnes en souffrent.
L’association « Vivre avec le syndrome PoTS », qui lutte contre l’isolement des personnes atteintes de cette maladie, explique :
« Le syndrome de tachycardie orthostatique posturale (POTS) est une forme de dysautonomie. Cela se vérifie par une augmentation du rythme cardiaque (tachycardie) aux changements de position même minimes, ce qui entraîne une intolérance à l’effort et une fatigue persistante. Souvent y sont associées une hypovolémie (volume sanguin réduit) et une haute production de norépinephrine ce qui démontre une augmentation de l’activité du système nerveux sympathique. »
#PoTS : le hashtag sur TikTok pour libérer la parole
Si cette maladie était jusqu’à récemment encore inconnue, aujourd’hui sur la toile de nombreux.ses influenceur.se.s et internautes en parlent et décrivent les symptômes.
#PoTS, c’est le hashtag viral que vous pouvez retrouver sur tous vos fils d’actualité Tiktok. L’idée ? Témoigner et expliquer les symptômes de cette maladie, au travers de vidéos informatives. C’est notamment ce que @MichellaneousMusings tente de faire avec ses posts constructifs.
@michellaneousmusings I’m not a doctor, but it doesn’t hurt for people to look up the symptoms. It took me 29 years to get diagnosed, and I don’t want anyone else to have to wait that long!
Elle explique en légende de sa vidéo : « Je ne suis pas médecin, mais que les gens connaissent les symptômes de ce syndrome ne peut pas faire de mal. Il m’a personnellement fallu 29 ans pour être diagnostiquée, et je ne veux pas que quelqu’un d’autre soit obligé d’attendre aussi longtemps ! ».
À noter qu’il est important de prendre avec des pincettes les propos de ces TikTokeur.se.s car les symptômes du PoTS sont diffèrents d’une personne à l’autre.
Comment savoir si j’ai le syndrome du PoTS ?
L’association « Vivre avec le syndrome PoTS » énumère sur son site de nombreux symptômes. Parmi eux :
- les troubles du rythme cardiaque, tachycardie réflexe, douleurs thoraciques
- L’incapacité à rester debout causant des malaises avec ou sans perte de connaissance vertiges, souffle court
- Essoufflements, sensation de blocage respiratoire
- Troubles de la thermorégulation, etc.
Pour s’auto-diagnostiquer, l’association recommande fortement de mesurer et d’observer son rythme cardiaque et sa tension artérielle.
« Si entre la mesure « couché » et « debout » il y a au moins une augmentation de 30 battements par minute, vous avez de fortes chances d’être atteint du POTS. Dans ce cas, il est nécessaire de prendre rendez-vous avec un.e cardiologue »
Quel traitement pour le PoTS ?
À ce jour, il n’existe pas de réel traitement pour guérir de ce syndrome. Toutefois, les spécialistes recommandent certains soins et activités pour y remédier.
Par exemple, lorsque vous sentez arriver un « épisode », il est conseillé de s’allonger et de lever les jambes. Les médecins préconisent également de boire beaucoup d’eau et de rester actif.ve au quotidien. Il faut également éviter de rester debout durant de longues périodes.
« Un.e spécialiste de la santé peut également suggérer un bêta-bloquant qui diminue la fréquence cardiaque, la midodrine qui rétrécit les vaisseaux sanguins, la fludrocortisone qui diminue la quantité de sodium perdue dans l’urine et les ISRS qui sont un type d’antidépresseur qui peut affecter le fonctionnement de votre système nerveux », explique le Dr Giuseppe Aragona, médecin généraliste et conseiller en santé en ligne pour Prescription Doctor au média Glamour
Ce syndrome est loin d’être qu’un simple hashtag viral et encore moins une maladie à prendre à la légère. Le PoTS peut rapidement devenir un enfer au quotidien pour les personnes qui en souffrent. Si vous pensez avoir l’un de ces symptômes, n’hésitez pas à contacter votre médecin !
