Récemment, le chanteur et musicien écossais Lewis Capaldi a été pris d’une crise due au syndrome de Gilles de la Tourette alors qu’il performait sur la scène de Francfort (Allemagne). Il a été directement soutenu par son public qui a entonné sa chanson « Someone You Loved » à sa place. L’occasion de briser le tabou qui entoure ce syndrome si stigmatisé.
Un syndrome rare
Décrit pour la première fois au XIXe siècle par le français Georges Gilles de la Tourette, ce syndrome concerne entre 0,5 % et 1 % de la population française. Il touche majoritairement les garçons et s’améliore spontanément à l’âge adulte chez environ 25 % des patient.e.s. Henri Rubinstein, neurologue, docteur en médecine et spécialiste de l’exploration fonctionnelle du système nerveux décrit ainsi ce syndrome :
« Le syndrome Gilles de la Tourette (SGT) est un trouble neuropsychiatrique complexe, à composante génétique, caractérisé par des tics moteurs, sonores et vocaux »
Les tics liés à Gilles de la Tourette apparaissent généralement dans les premières années d’école. Puis, leur intensité augmente jusqu’à l’adolescence avant de diminuer à la maturité. C’est un syndrome qui n’empêche pas de mener une vie normale à l’âge adulte, dans la mesure où les effets s’estompent. Néanmoins, il peut être très handicapant pour tou.te.s les patient.e.s dans plusieurs mesures.
- D’abord, les symptômes sont parfois difficiles à contrôler.
- Ensuite, il arrive que ce syndrome soit incompris, donc jugé.
- Enfin, la Tourette est souvent déconsidérée et sujette à de nombreuses moqueries.
Il n’existe pas de traitement pour annihiler ce syndrome. Néanmoins, il existe des médicaments, des thérapies cognitives comportementales et des opérations permettant d’agir sur ses manifestations.
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Les causes du syndrome de Gilles de la Tourette
La cause exacte de Gilles de la Tourette est encore inconnue. Cependant, quelques facteurs ont pu être dégagés :
- Des différences dans certaines zones du cerveau : la zone cérébrale a une forme différente et il semble qu’elle n’est pas irriguée en sang de la même manière.
- Les neurotransmetteurs (messagers) chimiques du cerveau comme la dopamine, la sérotonine et la norépinéphrine sont perturbés.
- Les gènes et l’hérédité : les enfants de patient.e.s ont 50 % plus de chances de souffrir du même syndrome. De nombreux gènes seraient donc impliqués dans le développement de la maladie, mais ils n’ont pas encore été identifiés clairement.
- Des facteurs environnementaux : l’exposition du fœtus ou du nourrisson à des éléments toxiques, au stress, ou encore à des infections récurrentes sont un facteur de risque supplémentaire.
Quels sont les symptômes du syndrome ?
Les manifestations du syndrome de Gilles de la Tourette sont principalement motrices ou sonores. Elles varient fortement d’un.e patient.e à un.e autre et sont déclenchées par le stress, la fatigue, l’anxiété ou encore la consommation d’excitants.
Les tics moteurs sont habituellement ceux qui apparaissent en premier :
- Cligner des yeux ;
- Hausser les épaules et la tête ;
- Copier les gestes et mimiques de l’entourage
- Toucher les autres personnes ;
- Faire des pirouettes, sautiller ;
- Tapoter une partie de son corps ;
- Avoir des gestes saccadés ;
- Grimacer ;
- Se mordiller les lèvres ;
- Frapper ;
- Avoir des gestes obscènes.
Puis, quelques semaines ou mois après l’apparition des tics moteurs, se joignent les tics sonores :
- Renifler ;
- Bégayer ;
- Se racler constamment la gorge ;
- Lancer fréquemment et à voix haute des interjections ;
- Grogner ;
- Rire ou crier involontairement ;
- Injurier l’entourage, ce qu’affirme le docteur Rubinstein,
« Les insultes, souvent violentes et/ou inappropriées à la situation vécue font partie des symptômes habituels du syndrome de Gilles de la Tourette »
Dans la majeure partie des cas, le syndrome de Gilles de la Tourette s’accompagne d’autres troubles. On trouve par exemple les troubles obsessionnels compulsifs, le trouble déficitaire de l’attention, l’hyperactivité, les troubles de l’apprentissage, les troubles du sommeil, les crises de panique et/ou de rage.
Dans les cas les plus sévères du syndrome de Gilles de la Tourette, il est possible que le.a patient.e s’automutile (se taper la tête sur les murs, se frapper, se diriger vers un obstacle, etc.). La stigmatisation de ce syndrome peut mener à l’isolement et à la dépression.
Les prises de paroles en public, un catalyseur puissant
À la suite de son concert à Francfort, Lewis Capaldi s’est exprimé sur TikTok. Ces paroles ont permis de sensibiliser son public au syndrome de Gilles de la Tourette. Il avait déjà expliqué souffrir de ce syndrome et émettait l’envie de le dédramatiser. Car, les crises peuvent être impressionnantes, pour autant, elles ne doivent pas être les sources d’un jugement quelconque.
« Je vois beaucoup de gens inquiets dans les commentaires. Je vais très bien ! Je suis atteint du syndrome de la Tourette et ceci se produit quand je suis fatigué, stressé. Or, cette vidéo a été prise à la fin d’un concert d’une heure et demie devant 15 000 personnes », a-t-il expliqué
L’auteure-compositrice-interprète américaine Billie Eilish avait déjà levé le voile sur ce syndrome dont elle souffre depuis ses onze ans. Elle s’était notamment confiée auprès de l’animateur et humoriste américain David Letterman lors d’une interview dans la série Netflix « My Next Guest Needs No Introduction ».
La chanteuse californienne expliquait ne pas blâmer celleux qui gardent le secret de ce syndrome, car il est difficile à assumer. Vivre avec ce syndrome, c’est subir la méconnaissance collective à son propos.
« Le plus souvent, les gens rient pensant que j’essaie d’être drôle. Cette réaction m’offense toujours beaucoup et souvent, ils regardent autour d’eux en faisant mine de ne pas comprendre, et c’est à ce moment-là que je leur dis ‘J’ai la Tourette’ »
L’émission « Ça commence aujourd’hui » diffusée sur France 2 a aussi tenu à donner la parole à des patient.e.s de Gilles de la Tourette. Ainsi, Faustine Bollaert a notamment accueilli deux jeunes hommes atteints du syndrome : Axel et Jean-Baptiste.
Le premier était jeune lors de sa première apparition, il est revenu quelques années plus tard pour témoigner de son évolution. Axel avait notamment été opéré après son passage dans l’émission. On lui a implanté des électrodes dans le cerveau pour effectuer une stimulation cérébrale profonde.
Le second, Jean-Baptiste, expliquait accepter et surpasser le syndrome de Gilles de la Tourette grâce à la musique. Les symptômes disparaissent chaque fois qu’il chante. Ils sensibilisent tous deux à ce sujet sur les réseaux sociaux.
Comment aider les personnes porteuses du syndrome de Gilles de la Tourette ?
1 – Les considérer normalement
L’essentiel lorsque vous êtes en face d’une personne porteuse de ce syndrome est de la traiter naturellement. Il convient donc de ne pas regarder avec insistance lorsqu’elle a un tic, aussi frappant soit-il.
Si vous discutez avec cette personne, essayez d’ignorer les tics, de ne simplement pas y réagir. Si le.a patient.e se rend compte que ses tics sont très visibles, iel pourra se sentir d’autant plus stressé.e, ces manifestations augmenteront donc sûrement.
2 – Ne pas les accabler de questions déplacées
Si vous sentez que la personne en face de vous a envie de parler de son syndrome, n’hésitez pas à lui poser des questions. Il faut en revanche s’assurer que ce ne sont des interrogations pertinentes et non pas « Tu ne peux pas t’arrêter ? ».
Aussi, lors de vos discussions, il faut se méfier des questions autour des traitements, car cela peut sous-entendre que l’autre doit absolument changer, car sa situation est inacceptable. Veillez aussi à ne pas en faire un sujet très récurrent, voire unique.
3 – Leur offrir un espace sain
On conseille aussi de ne pas signaler les nouveaux tics sans qu’on vous le demander. Aussi, si vous remarquez que le tic de votre ami.e augmente, proposez-lui une aide subtile, sans faire mention de votre observation. Cela se produit sûrement suite à une intensification du stress.
Alors, vous pouvez essayer de le.a faire parler, lui proposer de quitter les lieux sous un prétexte quelconque. Vous pouvez également provoquer un léger changement dans son attention (demander l’heure, demander à ce qu’iel vous apporte quelque chose, changer de place, etc.).
Le syndrome de Gilles de la Tourette est souvent stigmatisé parce que trop méconnu. C’est un trouble qui peut véritablement affecter la vie des personnes touchées. Alors, il est important de se cultiver à ce propos pour devenir un.e allié.e des patient.e.s lorsque vous les rencontrez.
