Aujourd’hui 6 octobre, c’est la Journée nationale des aidant.e.s. Sur le sol français, on en compte près de 11 millions. Quotidiennement, iels revêtent leur casquette multifonction et s’activent pour soutenir un.e proche en perte d’autonomie ou en situation de handicap. Ces anges gardiens bienveillants agissent sur tous les fronts. Entre les courses, la toilette, les repas, les sorties, la planification des rendez-vous médicaux, les aidant.e.s familiaux.ales servent de béquilles et endossent des missions éreintantes. Alors, pour soulager ces âmes valeureuses, des outils numériques se transforment en antidote miracle. Applications et autres plateformes 2.0 allègent cette routine au rythme effréné.
Un quotidien en accéléré
Les impératifs professionnels et la vie personnelle passent parfois au second plan. Les temps de répits se raréfient, la fatigue s’installe durablement et les pauses réparatrices s’amoindrissent. Bien souvent, les aidant.e.s familiaux.ales sous-estiment la lourde charge qui pèse sur leurs épaules. Pour ces êtres de l’ombre, ces actions sont naturelles, elles viennent du cœur. Pourtant, sur le long terme, leur santé est mise à rude épreuve. Selon la Fondation April, plus d’un tiers d’entre eux.elles dort mal et ressent des douleurs physiques. Et selon le baromètre 2022 de l’Unafam, 72 % des aidant.e.s assurent que la maladie de leur proche impacte leur propre santé. Iels s’érigent comme des remparts apaisants et s’abandonnent pour se consacrer à leur proche à plein temps.
D’après la loi du 28 décembre 2015 sur l’Adaptation de la Société au Vieillissement, un.e aidant.e familial.e est « toute personne qui intervient de manière régulière et fréquente, à titre non-professionnel, pour accomplir tout ou partie des actes ou des activités de la vie quotidienne d’un proche dépendant ». Dans les hautes sphères politiques, ce statut salutaire ne jouit pourtant pas d’une posture glorieuse. En effet, pour l’heure, il existe peu d’aménagements pour ces guerrier.ère.s des temps modernes. Pourtant, avec le vieillissement de la population, cette fonction salvatrice est vouée à exploser. D’ici vingt ans, un.e Français.es sur quatre sera aidant.e.
En attendant, une large palette d’efforts reste à faire. Les principaux.ales concerné.e.s déplorent un manque de reconnaissance envers leur situation. Iels pointent notamment du doigt la complexité des procédures administratives. Avec la fibre affective en toile de fond, les aidant.e.s familiaux.ales mettent leurs instants de plaisir entre parenthèses pour plonger leurs proches dans un cocon de bien-être. Un choix admirable qui affecte le porte-monnaie.
Certains aménagements peuvent en effet se révéler indispensables au domicile du proche. Déambulateur, monte-escalier, fauteuil roulant, lit médicalisé… tous ces accessoires ont un coût. Les aidant.e.s familiaux.ales déboursent en moyenne 2000 € par an pour allouer à leur proche un confort optimal.
Un rôle éprouvant encore sous-estimé
Au-delà de toutes ces contraintes, les aidant.e.s doivent aussi être performant.e.s sur leur lieu de travail. Un exercice de haute voltige et une source d’angoisse supplémentaire. D’après les données de la Fondation April, 41 % d’entre eux.elles ont ainsi déjà noté un manque d’efficacité et une perte de concentration. Pour ne pas être stigmatisé.e.s et pour ne pas affronter les regards teintés de pitié, iels préfèrent alors rester muet.te.s. Un silence forcé qui renforce un peu plus la souffrance psychique. Heureusement, pour que les aidant.e.s puissent souffler, le droit évolue.
En octobre 2021, le Ministère des Solidarités et de la Santé a ainsi mis en place l’allocation journalière du proche aidant (AJPA). Ce dispositif s’érige comme une aide financière et indemnise à hauteur de 66 jours le congé d’un.e proche aidant.e. Une mesure encore brouillonne qui bat de l’aile. Seules 9 692 demandes ont été traitées par les caisses d’allocations familiales (CAF), et 1 700 ont débouché sur une indemnisation. Depuis plusieurs années, des associations mènent un combat acharné pour entamer la pente du progrès. Dans cette même lignée, le digital tisse une toile solidaire et se hisse comme un héros 2.0. Des solutions numériques fleurissent en masse pour que les aidant.e.s reprennent une bouffée d’oxygène.
1 – Lili Smart
À l’origine, les deux fondateurs ont créé ce petit bijou virtuel pour soulager les aidant.e.s de malades d’Alzheimer. La start-up lyonnaise lance un kit connecté d’avant-garde. Il se compose d’une montre GSM, de capteurs que l’on place dans des points clefs (cuvette des toilettes, frigo…) de la maison du malade et une application ultra-ergonomique. Le but n’est pas d’épier les faits et gestes du proche, mais plutôt de noter des changements. En effet, si le capteur installé sur le pilulier ne s’active pas dans la journée, cela signifie qu’il·elle n’a pas pris son médicament. Un signe d’alerte se déclenche dès qu’un comportement semble anormal.
L’application fonctionne comme une messagerie instantanée et met en relation les acteur.trice.s concerné.e.s. Famille et professionnel.le.s de santé peuvent communiquer régulièrement et ainsi mieux s’organiser. Sur Lili Smart, il est aussi possible d’échanger avec un.e psychologue via un questionnaire. L’outil décèle ainsi les baisses de moral, les coups de fatigue et soumet des aides pour aller mieux. Au fil des années, les usages se sont élargis : Parkinson, lésion cérébrale, Autisme, troubles cognitifs, personnes âgées.
2 – Wello
Wello prend des airs de réseau social réconfortant. Cet outil numérique qui se présente sous la forme d’un site web permet à l’aidant.e d’être relayé.e. Dès l’inscription, on dresse la liste des voisin.e.s, ami.e.s, famille et autres personnes de confiance prêt.e.s à mettre la main à la pâte. Une forteresse de solidarité et d’entraide se dresse. Apporter du pain, acheter des légumes au marché, tondre la pelouse, entretenir le jardin, sortir les poubelles… autant de gestes simples que tou.te.s les membres se partagent à travers un carnet de liaison en ligne. Tous effectuent une ronde et se passent le flambeau pour subvenir aux besoins du/de la malade.
Un planning bien précis agrémente chaque nouvelle semaine et permet une meilleure coordination. Tour à tour, les participant.e.s reçoivent une notification sur leur téléphone, une sorte de pense-bête 2.0 pour ne rien oublier. Wello garantit la confidentialité et la sécurité des conversations. De plus, pour se changer les idées et sortir le.la malade de son cadre habituel, Wello propose des activités divertissantes. Cabaret spectacle, thé dansant ou conférences sont accessibles à portée de clics.
3 – Tilia
Tilia est une parfaite alchimie entre l’humain et le numérique. Cette application disponible sur mobile et tablette est une solution complète pour un quotidien allégé. Plateforme ergonomique et simple d’utilisation, elle se compose de cinq petits pictogrammes. Dans la partie accueil, vous pouvez consulter les rendez-vous ou les passages des auxiliaires qui attendent votre proche dans la journée. Par exemple « À venir aujourd’hui : femme de ménage à 13h et bridge à 17h30 ».
La rubrique agenda vous offre la possibilité de planifier de nouvelles tâches, de tenir un carnet de bord partagé. Le bouton assistant vous met en relation avec une équipe dédiée disponible à tout moment. Un.e spécialiste vous épaule à distance et vous sert de bras droit. Vous pouvez parler en direct avec lui/elle, l’appeler, lui envoyer un mail. Ainsi, si vous avez une requête particulière, vous pouvez vous tourner vers ce service. Un appui de taille pour déléguer des missions redondantes et chronophages. En cliquant sur l’icône contact, vous avez accès à une liste de numéros utiles comme des associations ou des services hospitaliers. L’application met à votre disposition des ressources clés, des fiches pratiques, des supports pour faciliter vos démarches administratives ainsi qu’un guide bourré de conseils.
4 – Watchelp
Cette application gratuite va de pair avec une montre connectée payante. Ce duo d’avant-garde a pour vocation de favoriser l’autonomie des personnes atteintes de troubles cognitifs et/ou mentaux. À travers ce système ingénieux, l’aidant.e peut suivre les déplacements de l’aidé.e et définir un périmètre de sécurité. Si votre proche à Alzheimer et qu’il·elle quitte cette zone prédéfinie, vous recevrez immédiatement une alerte sur votre smartphone.
Depuis votre canapé, vous avez la possibilité de planifier plusieurs actions pour guider votre proche. Ainsi, vous envoyez des consignes textuelles précises à l’image de « je me lève », « je déjeune » ou « je me lave ». À l’heure fixée, la montre vibre et affiche une photo accompagnée du message. Si la tâche n’a pas été effectuée, vous êtes tenu.e informé.e. Cette application pensée par une maman d’un enfant autiste s’adresse aussi aux personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer, de trisomie… Cet outil révolutionnaire conserve l’autonomie des proches et rassure les aidant.e.s familiaux.ales.
À échelle locale, les esprits généreux s’activent aussi pour permettre aux aidant.e.s familiaux.ales de prendre du temps pour eux/elles. Ainsi, l’opération « bulle d’air » a vu le jour dans quelques régions du Nord. En Normandie, la fondation Filseine souhaite également bâtir une « maison du répit ». Un havre de paix qui s’apparente à un véritable échappatoire. Ces établissements reçoivent les aidé.e.s seul.e.s ou accompagné.e.s de leur aidant.e et assurent les soins journaliers habituellement reçus à domicile.
L’invention n’est finalement pas nouvelle, elle nous vient tout droit du Québec. Cette terre d’avenir regorge de solutions. La France, elle, peine encore à amorcer des projets de grande envergure…
